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12.12.17

Raríssima é a ponta do Icebergue

Todos fomos chamados, agora, a ter pela frente uma situação grave, gravíssima, vivida numa instituição de referência, com base numa reportagem da TVI neste fim de semana.

Esta história, que envolve um secretário de estado do atual Governo, Manuel Delgado (da Saúde), sem qualquer tutela sobre a área, que foi seu consultor e também o atual Ministro do Trabalho, Vieira da Silva, que foi vice-presidente da Assembleia Geral, mas envolve ainda um atual Deputado do PSD, que iria tomar posse em janeiro, como vice-presidente da Direção, que entretanto declinou, além de dezenas de figuras públicas, a começar pelo atual presidente da República e pela esposa do anterior, a madrinha oficial desta instituição, também Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

Mas o que esta história nos relembra, é o mundo de interesses que se gera à volta da solidariedade, genericamente honrosa e envolvendo milhões de horas de voluntariado, o qual movimenta diretamente mais de 2 mil milhões€ por ano, em Portugal.

O Estado foi, ao longo de décadas, deixando de atuar diretamente em inúmeras respostas sociais, estabelecendo acordos e parcerias com associações e fundações privadas, as quais captam do mundo empresarial - a partir de benefícios fiscais e, bem assim, de trabalho benemérito e voluntário de milhares de portugueses, o que permitiu desenvolver este chamado "terceiro setor" - sendo o primeiro o Estado/governo e o segundo as entidades privadas/empresas, ou setor social, tomar a dimensão atual.

Fiscalização, reduzida nos anos da troika. Conivências locais, incluindo a de instituições religiosas, numa teia de influências, que atravessam todos os setores da sociedade e, na perspetiva de serviço público, acabam por justificar alguns abusos que, assim, são difíceis de detetar.

Não. Não sei qual a melhor resposta, embora tenda a entender caber ao Estado a generalidade das respostas sociais com financiamento público ou, quando convencionadas, com a eficaz fiscalização. É que são os nossos impostos que estão em causa e a generalidade dos portugueses ajuda, na convicção que o Estado faz também a sua parte: evitando abusos.

Fiscalize-se, analise-se e aplique-se a lei, assumindo-se as suas consequências.
É minha convicção que esta é apenas a ponta do Icebergue do mundo de grandes e pequenos interesses que se mexem, à volta do solidariedade dos portugueses. Pelo que me parece que ainda muito se irá descobrir, para espanto de todos.
É a minha opinião...

(Artigo base da VIP)

PAULA BRITO E COSTA
QUEM É AFINAL A FUNDADORA DA RARÍSSIMAS?
Paula Brito e Costa mantinha uma vida modesta até ao momento em que a doença do filho a forçou a fundar a Associação Raríssimas.
TER, 12/12/2017 - 12:31


Foi ao descobrir que o filho Marco sofria de uma doença rara -  Cornelia de Lange - que afeta o desenvolvimento congnitivo e orgânico da criança, que Paula Brito e Costa pediu pela primeira vez apoios sociais para ajudar o menino. Este foi o primeiro passo para a criação de Raríssimas.

Nessa altura Paula Brito e Cunha era uma pessoa preocupada com a família. Acordava todos os dias cedo para ir trabalhar num quiosque de revistas e jornais nas Avenidas Novas, em Lisboa.

Considerada uma mulher humilde, Paula Brito e Costa é mãe de um menino que nasceu diferente de todos os outros. Marco foi diagnosticado com Cornelia de Lange, uma doença rara que afetou o desenvolvimento da criança mas que nunca deixou que o tornasse diferente dos outros meninos.

Formada em Filosofia e Gestão de Empresas, foi em 1993 que começou a dedicar-se a apoiar causas relacionadas com doenças raras. Paula Brito e Costa começou a fazer pesquisa sobre a doença do filho e descobriu uma associação norte americana inteiramente dedicada ao síndrome Cornelia de Lange. Foi então que, com a ajuda de um médico amigo, Luís Nunes, e o apoio monetário de quem se sensibilizou, Paula Brito e Costa conseguiu viajar para os Estados Unidos com o filho com objetivo de encontrar a esperança que já não conseguia encontrar em Portugal.

Após esta viagem, em 2002, funda a Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, na qual ocupa o cargo de presidente. Mais tarde, quando Marco completou 16 anos, nova situação surgiu. Já não havia escola que o aceitasse nas condições em que tinha ficado devido à doença. Foi aí que Paula, depois de lhe ter dito que nenhuma escola o aceitaria, recebeu a resposta que mudaria tudo: o filho pediu-lhe que construísse uma.

Uma vida de reconhecimento ao favor da solidariedade
A ligação a esta causa levou a que Paula Brito e Costa fosse posteriormente convidada para ocupar cargos de direção em diversas associações ligadas à mesma causa.

Passados seis anos sobre a fundação da Raríssimas, nasce então a Fedra – Federação das Doenças Raras em Portugal, igualmente presidida pela gestora. O seu trabalho foi sendo valorizado e em 2009 é nomeada para o Prémio de Mulher Ativa 2008.

Além de promover esta causa a nível nacional, a presidente da Raríssimas foi ainda por diversas vezes ao Parlamento Europeu e ao Brasil de forma a tentar introduzir esta temática na agenda e de certa forma promover a cooperação entre os países nesta área.

Em 2013 é inaugurada a Casa Marcos, que chegou a receber a visita da rainha Letizia de Espanha em 2014, um lar residencial e um centro de atividades ocupacionais para «doentes raros». Ainda no mesmo ano, Paula Brito e Costa é distinguida pelo professor Carmo Fonseca do IMM – Instituto de Medicina Molecular com a personalidade de 2013.

Raríssimas e o estilo de vida luxuoso
Apesar de todo o reconhecimento, a partir da fundação da Raríssimas tudo muda, inclusive o seu estilo de vida. A mulher que apanhava todas as manhãs o autocarro para ir trabalhar passava então a posar ao lado de personalidades ilustres com looks mais compostos, que hoje se fala serem alegadamente comprados com dinheiro canalizado para a instituição.

É sabido que tanto o marido de Paula Brito e Costa, Nelson Oliveira e Costa, e o filho mais novo, César, fazem parte da associação Raríssimas, chegando o segundo a auferir valores mensais de mil euros.

Paula Brito e Costa vê assim o seu nome envolvido numa polémica após ter sido revelado que está terá desviado dinheiro pertencente à associação para sustentar os seus luxos.

O Governo já agiu e o ministro Vieira da Silva solicitou uma inspeção urgente à associação.

A doença Cornelia de Lange
O síndrome de Cornelia de Lange é uma doença multissistémica com expressão variável marcada por uma face dismórfica característica, défice intelectual de grau variável, atraso de crescimento grave com início antes do nascimento (segundo semestre), anomalias das mãos e dos pés (oligodactilia, ou por vezes um defeito de redução ainda mais grave, braquimetacarpia constante do primeiro metacarpo), e várias outras malformações (coração, rim etc.).

As características faciais distintivas incluem: sobrancelhas bem definidas, curvadas e confluentes, pestanas longas, narinas antevertidas, micrognatia, e cantos da boca virados para baixo com um lábio superior fino. Os problemas de alimentação e o atraso do crescimento são frequentemente complicados pelo refluxo gastroesofágico. A progressão clínica leva a atraso psicomotor, dificuldades na aquisição da linguagem e, por vezes, perturbações comportamentais do espectro autista.

Esta é uma doença que não tem uma cura sendo que deve ser acompanha de perto uma vez que pode originar problemas consequentes derivados da primeira doença.

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